Aiutiamo il piccolo Nicolò!  Chiesto l’intervento del Presidente del Consiglio Giorgia Meloni.

Nicolò è nato nel maggio 2022 e da allora ha conosciuto quasi esclusivamente le stanze degli ospedali, dal Salento ai centri di eccellenza romani, e le tante difficoltà di chi soffre malattie rare e pesanti da vivere.

All’idrocefalìa e alla sindrome di Dandy-Walker, dopo poco tempo si aggiungerà la diagnosi di deficit congenito di plasminogeno.

Malattie rare individuate presso le strutture di alta specializzazione per l’infanzia del Policlinico “A. Gemelli” di Roma, dove Nicolò viene assistito con grande sensibilità e competenza.

Finora sono venti i complessi interventi chirurgici che Nicolò ha dovuto subire per poter vivere, e nei prossimi giorni il ventunesimo, un autentico calvario.

Federica e Alessandro, i genitori di Nicolò, con infinito amore e una determinazione leonina, si stanno battendo per il loro bimbo senza tralasciare alcuna strada, alcuna porta. 

Eppure esiste un farmaco che può migliorare decisamente la qualità della vita del piccolo Nicolò, si tratta del RYPLAZIM, prodotto in Canada dalla società farmaceutica italiana Kedrion Biopharma, approvato dalla statunitense U.S. Food and Drug Administration (FDA), ma solo “concesso per uso compassionevole” dall’A.I.F.A. italiana in dosi modeste e insufficienti.

Varie associazioni sostengono Nicolò e i suoi coraggiosi genitori, fra esse:

la CIATDM (coordinamento internazionale associazioni per la tutela dei diritti dei minori)    – il  GrlG (Gruppo d’Intervento Giuridico) – VOEP (Volontari per l’Onco-Ematologia Pediatrica) – La Band di Babbo Natale )  , ma è necessario un intervento risolutivo per garantire e rendere concreto quel diritto alla salute riconosciuto costituzionalmente (art. 32 Cost.) a ogni cittadino italiano: Federica e Alessandro hanno nei giorni scorsi chiesto un intervento fattivo per consentire al loro piccolo Nicolò l’accesso al farmaco salvavita al Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e alle Autorità sanitarie regionali.

Potrebbe esser incaricato l’Istituto Chimico-Farmaceutico Militare di seguire, con gli accordi del caso, la produzione del farmaco ovvero potrebbe esser predisposto un trial clinico europeo, perché Nicolò non è l’unico bambino in Europa ad avere questa difficile problematica di salute: questa sarebbe la strada per avere continuità nella cura e rendere la vita migliore a lui e a tutti gli altri bambini nelle stesse condizioni.

L’accorato appello è che si faccia presto.

Gruppo d’Intervento Giuridico (GrIG)

(foto M.F., S.D., archivio GrIG)