9 hours ago
18
В свои 20 лет Ирина уже дважды болела раком и перенесла сложные операции по удалению костей. Когда в 16 лет ей впервые поставили онкологический диагноз, она решила делиться своим опытом в блоге, где с черным юмором и самоиронией рассказывала о борьбе с болезнью. В 2021 году Ирина вышла в ремиссию. За это время она стала популярным блогером, переехала в другой город и активно занялась творчеством. Однако в 2024 году болезнь вернулась — на этот раз врачи обнаружили опухоль в другом месте. Ирина рассказала «Холоду» о различиях в том, как видят опасную болезнь подросток и взрослый, о том, почему решила говорить о раке с юмором и как это принесло ей популярность, а также о том, что дает ей силы продолжать борьбу.
«Ира, сядь»
Я родилась и выросла в Новокузнецке. Как и многие подростки, я мечтала сдать ЕГЭ, поступить в университет, переехать в большой город и начать взрослую жизнь. Я хотела стать хирургом-онкологом. Но вместо этого в 16 лет оказалась в онкологическом отделении как пациент.
Вначале симптомов почти не было: меня беспокоила лишь легкая боль в пояснице и ноге. Но постепенно состояние ухудшалось: нога начала неметь и болеть сильнее, стала подниматься температура. Однажды, когда я была в школе, она достигла почти 40 градусов, я с трудом передвигалась и попросила маму забрать меня домой. Три дня пролежала с высокой температурой, убеждая себя, что это обычный вирус. Но легче не становилось, и мы поехали в больницу.
Врачи долго не могли понять, что со мной: сначала предположили остеохондроз и отправили на обследование во все отделения, кроме онкологического. Даже когда на рентгене обнаружили нарост на кости, никто не заподозрил рак. В итоге мне предложили отправиться в клинику в Москву, где, возможно, получится поставить точный диагноз. Там врачи пришли к выводу, что у меня генетическое заболевание, разрушающее костные ткани. Это звучало страшнее, чем рак, ведь было непонятно, как это лечить. Мне назначили иммунодепрессанты и отправили домой.
- Зарубежная карта
-
Карта РФ
︎
-
Patreon
︎
- Перевод
- Крипта
-
PayPal
︎
- Банк РФ
- Зарубежный банк
Постепенно боль прошла, и я почувствовала, что иду на поправку. Но мама волновалась, поэтому отправила образцы моих тканей на проверку в онкологический центр им. Дмитрия Рогачева — один из лучших центров в России. Когда пришли результаты, мама вошла в мою комнату и произнесла: «У тебя саркома Юинга». Это редкий и агрессивный вид рака, который развивается в костях и мягких тканях. Мама расплакалась, а я пыталась ее успокоить, говорила, что это может быть ошибкой. Но, если честно, эти слова были нужны не только ей, но и мне самой.
Мы вылетели в Петербург на еще одно обследование. Пока врачи проверяли анализы, я надеялась на лучшее и даже начала собирать вещи. Но в палату зашла врач и тихо сказала: «Ира, сядь». По ее тону я все поняла: диагноз подтвердился.
Саркома — это «жесткая» форма раковой опухоли. К ней трудно подобраться для лечения, особенно если она поражает кости. Чтобы уничтожить максимум раковых клеток и снизить риск распространения рака, врачи назначили интенсивное лечение. За год я прошла всевозможные процедуры: самую токсичную и тяжелую по побочным эффектам химиотерапию, лучевую и гормональную терапию, удаление части кости.
Я даже пережила клиническую смерть. Врачи использовали препарат, который стимулирует выход стволовых клеток из костного мозга — это было необходимо для его пересадки — и во время процедуры я начала задыхаться и отключилась. Мне рассказали, что в тот момент медицинские приборы показали, что я умерла. Этот опыт не перевернул мое мировоззрение, но я перестала бояться смерти. А пересадку костного мозга в итоге не сделали — оказалось, в моем случае это опасно.
Почему бы не смеяться над этим?
После того как я узнала диагноз, жизнь утратила прежнюю яркость и беззаботность. В 16 лет мой привычный мир — друзья, школа, секции, тусовки — в один момент сменился на больничные капельницы, боль и смерть вокруг. В больнице у меня появился друг, с которым мы успели очень сблизиться за месяц. Он сказал, что даже если его не станет, он благодарен судьбе за нашу встречу. Через два дня его не стало.
Чтобы не сойти с ума во время лечения, я старалась наполнить жизнь разными занятиями. Например, вела социальные сети — тикток и инстаграм, где шутила про свой диагноз. Черный юмор и самоирония всегда были частью моей личности. Когда у меня обнаружили рак, меня сразу возникла мысль: «Почему бы не смеяться над этим, если теперь я могу делать это сама?» Оказалось, что такой контент нравится людям: мои аккаунты собрали огромную аудиторию, а видео продолжают набирать миллионы просмотров. Однажды я выложила ироничное видео с подписью: «Если пост соберет пять лайков, я побреюсь налысо». Оно собрало миллион просмотров, но люди подумали, что я побрилась ради пяти лайков — никто не понял, что у меня рак.
Я также много занималась творчеством и учебой — в онкологической клинике без дела легко потерять себя. Выходить из больницы было нельзя, а наблюдать за жизнью за окном оказалось мучительно: дети спешили в школу, люди выгуливали собак, влюбленные и подростки гуляли и веселились. А я просто наблюдала и думала: почему они, а не я? В такие моменты радоваться жизни почти невозможно, а время тянется бесконечно — шесть месяцев в больнице казались вечностью.
Я часто представляла, как войдет доктор и скажет, что я здорова. Казалось, в этот момент я буду прыгать, смеяться и плакать от счастья. Но год в больничной палате изменил меня: я привыкла к эмоциональной отстраненности. Когда врач наконец сказал, что я здорова и могу идти домой, я не ощутила той радости, которую воображала. Было странное чувство недоверия, словно это обман и врач сейчас вернется и скажет: «Я пошутил, тебе нужно остаться еще на год».
Пугала мысль, что я могу проснуться другим человеком
После операции по удалению части кости я почти год заново училась ходить, осваивала шаги, баланс, координацию. Еще столкнулась с последствиями химиотерапии и гормональной терапии: серьезно пострадало репродуктивное здоровье, а когнитивные способности и речь ухудшились. Я стараюсь тренировать память, но полностью восстановить ее не получается. К этому добавился набор веса — целых 30 килограммов. Это был трудный путь, но желание преодолеть все и вернуться к полноценной жизни было сильнее. После такого опыта начинаешь холоднее смотреть на проблемы, больше полагаешься на логику, а не на эмоции.
Второй год после операции я восстанавливалась психологически: занималась с психологом, борясь с депрессивным состоянием. К третьему году ремиссии жизнь наконец начала налаживаться: я стала чувствовать себя лучше, вернулась к нормальному весу, переехала в Москву и вступила в первые серьезные отношения. Я восстановилась и поняла, чем хочу заниматься — помогать людям с онкологией. Решила создать клуб для онкобольных, где они могли бы найти поддержку и общение друг с другом. Но буквально на следующий день мне стало известно, что болезнь вернулась.
Это обнаружили случайно, без каких-либо симптомов — во время планового ежегодного скрининга врач заметила образование в моей голове размером семь сантиметров. Через месяц я уже лежала на операционном столе в отделении нейрохирургии. Меня честно предупредили о возможных рисках: потеря чувствительности, слепота, паралич. Но выбора не было: либо сейчас, либо опухоль вырастет вдвое и будет уже слишком поздно. Больше всего пугала мысль о том, что после операции я могу проснуться другим человеком. Я уже проходила через это раньше: пришла на операцию самостоятельно, а вышла — на инвалидной коляске.
Переживать онкологию в 20 лет оказалось сложнее, чем в подростковом возрасте. Сейчас я осознала, насколько это серьезно. Но операция прошла наилучшим образом: я жива, помню, кто я, и чувствую себя даже лучше, чем могла представить.
После операции, когда мне удалили часть черепа, я решила сохранить кость. Нашла мастера, который создает украшения, и попросила сделать православные кресты. Когда я уточнила, что материалом послужит кость моего черепа, он удивился, но согласился. Эта идея не случайна: мама была глубоко верующей, и мы часто ходили на службы. В детстве, как и любой ребенок, я немного сопротивлялась, но со временем интерес к вере вернулся. Украшение из кости — знак моей любви к Богу и уважения к пройденному пути.
Мне еще предстоит лучевая терапия и восстановление черепа. Сейчас моя голова выглядит так, словно на ней «вмятина», но я не вижу в этом недостатка. Для меня это символ пути, который я прошла, часть моей истории. Это не уродует меня, а подчеркивает индивидуальность и напоминает о пережитом.
Круто осознавать, что ты смертен
Сейчас у меня несколько увлечений. Главное — это экзот-дэнс: у меня дома стоит шест, и я танцую на нем время от времени. Еще три месяца назад купила миди-клавиатуру и изучаю электронную музыку. Кроме этого пишу картины и шью будущую коллекцию одежды. Мне нужно постоянно изучать что-то новое, быть в движении, иначе у меня начинается депрессия — такое уже было.
Еще я продолжаю вести блог. Это важная часть жизни, которой я занимаюсь уже четыре года. Хотя он начинался с самоиронии и был про рак, со временем я выросла из «образа» онкобольной девочки. Мне больше не хочется снимать мемы и шутки. В комментариях даже писали, что «раньше было лучше», что я была смешная, а сейчас стала «как все, без изюминки». Но я все равно вкладываю в блог максимум усилий, и мне это действительно нравится. Моя мечта — стать известной.
Также я ищу помещение под клуб помощи людям с тяжелыми заболеваниями: надеюсь открыть его до конца ноября. Моя цель — сделать сообщество для людей с разными диагнозами, где они могли бы получать психологическую поддержку.
Мне казалось, что я прошла все стадии принятия болезни еще в 16 лет, но только сейчас, в 20, я по-настоящему осознала: я неизлечимо больна. Больше нет надежды, что после очередного курса лечения болезнь отступит навсегда. Но, как ни странно, это осознание принесло мне ощущение свободы — я могу жить, не строя планы.
Если болезнь не убила меня сегодня, значит, я буду благодарить за это себя, мир, всех и все вокруг. А если это случится — мне уже будет все равно.
Круто осознавать, что ты смертен, что у тебя есть свой «таймер», который отсчитывает время. Это делает жизнь более захватывающей. Думаю, это и есть моя финальная стадия принятия.
Сообщение Я сделала украшение из своего черепа появились сначала на «Холод».
